19 enero 2018

¿Discapacidad o rareza?



Este mundo está lleno de causalidades, años atrás leí que era imposible que alguien escribiese un blog contando solo las cosas que se le ocurren, porque al poco tiempo sería tremendamente aburrido. Bueno, estuve buscando la cita exacta y la encontré, es de Enrique Dans, y debe ser del año 2008 más o menos, dice así:

"Un blog no puede construirse con lo mucho que su autor sabe, tiene en la cabeza y decide compartir en una página web. Eso, por muy vasto y amplio que sea el conocimiento, se agota en poco tiempo, y se empieza a entrar en la dinámica de “¿y hoy de que diablos escribo?”, en el “escribir por obligación” y en el verlo como una carga incómoda, sensaciones que son invariablemente el preludio de la muerte de un blog por inanición. Se bloguea con los pies, con lo que caminas cada día, con las noticias y sitios que recorres, con las experiencias por las que pasas"

Creo que no es una buena obervación, yo llevo más de 10 años escribiendo todos los santos días, sobre lo primero que se me ocurre y todavía tengo tema. Es más, los temas parecen confabularse y perseguirme, como pasa con lo que voy a escribir hoy.

Unos días atrás vi la entrevista en CNN a Mamá Terapeuta, Sonia Castro Tobolka, a quien conocí por Usenet desde fines de los 90 más o menos, fuimos bien amigos y conversábamos en el grupo a diario durante años, antes que nos convirtieramos en los ancianos decrépitos que hoy somos. Resulta que Sonia se casó y tuvo a su hija Rocío, que nació con parálisis cerebral. La condición de Rocío los primeros años fue muy mala y me imagino lo difícil que debe haber sido todo eso, pero con el tiempo fueron remontando. Encontrando tratamientos, Rocío ha avanzado mucho, Sonia se convirtió en Mamá Terapeuta y hoy son una especie de Rockstars de la llamada "discapacidad" en Chile.

Y justo hoy me escribe desde Salmanca, España, Javier Gómez, que es el del video que muestro al comienzo, y además es un regular de este Templo del Ocio desde hace unos 7 años. Resulta que Javier me había escrito en esos años, cuando debe haber sido un niño de 13 o 14 años, pero escribía con la soltura y el despliege intelectual propio de alguien muy mayor. En esos años él estaba en el Vaticano porque aspiraba al sacerdocio. Por la puerta ancha, porque tenía amigos poderosos que seguramente reconocieron su temprano talento.

Bueno, siempre había querido escribir una entrada sobre lo que se llama "discapacidad" y que yo entiendo como "rareza", pero nunca había encontrado la hebra sobre como abordarla, el tema de la rareza -perdonen que use mi concepto pero, mal que mal, este es mi blog- es difícil porque hemos sido criados, generación tras generación, para alentar, adaptar y apreciar solo lo que es estandar. Exigimos estandar a todo: al aspecto físico, a los comportamientos y las ideas, cualquier cosa que se separe del estandar es primero "raro" -lo que no tendría por que ser malo- y a menudo pasa rápidamente a ser considerado una "incapacidad".

Lo raro puede ser muy valioso, los diamantes por ejemplo, o muy dañino, como el cianuro, no es una cualidad ni un defecto, sino simplemente una característica innata, como el color del pelo o la altura. Por eso la actitud condescendiente hacia la discapacidad me parece tan absurda como los que la menosprecian. Lo que si es valioso -y mucho- es cuando alguien vence las dificultades y surge, a pesar de toda la carga social negativa que trae la rareza. Dos ejemplos de esto son Sonia/Rocío y Javier, "llegar al cordel" nadando contra la marea es algo que yo siempre he admirado.

Que error más espantoso es ese culto a lo uniforme, cuando las diferencias pueden ser preciosas. Si no fuese por las mutaciones no habríamos llegado siquiera a ser microbios, la diferencia enriquece. Pero tenemos esa carga cultural hacia favorecer la uniformidad -o lo que es peor- la mediocridad. Creo que en el video de Javier y la entrevista de Sonia aparece lo que quería escribir, pero mucho mejor explicado, porque lo dice gente que conoce el asunto de primera mano.

A propósito, no me gusta la ideología de la inclusividad. Se que esto puede ser muy polémico y creo que si la Sonia leyera esto esto me escupiría, pero tengo que decirlo, no creo que el mundo se tenga que transformar para facilitarle la vida a los que tienen necesidades diferentes a las de la masa. No me preocupa tanto que alguien que use silla de ruedas tenga que pedir ayuda para subir una vereda, si me indignaría que alguien no lo quiera ayudar. No creo que cada calle del país deba tener accesos especiales y cosas así, pienso que es mucho más importante que tengamos una actitud especial de simpatía y ayuda siempre que alguien lo requiera.

La vida de todos está llena de problemas y sufrimientos, de algunos más que otros, pero yo no creo en la compasión porque solo multiplica el sufrimiento por dos. Yo prefiero la simpatía que, sin sufrir por la condición del otro lo trata de ayudar, porque lo merece. El que puede ayudar debe hacerlo, justamente por eso, porque puede, eso es la suerte que tiene y debe pagar por esa suerte. Al menos así lo veo yo.

Pero ya me he extendido demasiado y estoy a dieta de letras en cada entrada, solo les recomiendo que vean los videos de Javier y la entrevista de Sonia. Hasta mañana.

23 comentarios:

  1. Nick Vujicic es un claro ejemplo de muchas cosas admirables. Buena entrada, muy superior a la que hablaba de la verdad. Saludos, D.

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  2. Nah...somos un país que se frunce todo para decirle "no vidente" a un ciego, como si eso derivara en una mayor conciencia de la gente con las personas con distintas capacidades.

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  3. El problema de la inclusividad, es que es lo opuesto:

    Cuotas y privilegos: , si sufres alguna discapacidad, si eres negro, si eres amarillo, si eres azul, si wees gay, si eres mapuche, si eres aimara, si eres mujer, etc etc., tienes un puestito, tienes un bono, tienes una regalia.

    Eso al final, genera rechazo.

    Si creo, que esto mejora mas por conciencia social (que requiere tiempo), en vez de forzarlo con privilegios.




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  4. David, hay grandes ejemplos y también hay otros casos más tristes -demasiados- de personas diferentes que caen aplastados por el peso de la mediocridad social. Eso no debería existir, pero existe.

    Sigfridus, los eufemismos son una estupidez, pero también hay que entender que mucha gente con estos problemas y sus familias se poner hiper sensitivos, terminan acostumbrandose a ver agresión en cada gesto de los demás, es un asunto bien complicado que dificulta bastante las relaciones.

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  5. Puede que hable con poca objetividad ya que se me menciona en la entrada, pero aprovecho para remarcar que no tendría que darse una ideología ni exclusivista ni inclusivista. Hay un punto medio que debería ser respetado por cualquiera. Porque, a quién le gustaría que lo convirtieran en mono de feria tanto por una razón como por la otra? Quien lo ha sufrido hace bien en estar harto. La homogeneidad no es ni debería ser en ningún momento el estandarte cuando se habla de una sociedad que tiene en su seno a personas diferentes.

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  6. Hace unos pocos años, cuando mi hijo menor aún estaba en primaria, y yo estaba en la comisión escolar - me engancharon, el presidente era muy buen asador y me sedujo con el asado/reunión de los viernes ! - tuvimos que dedicar la recolección de un año (kermeses, rifas, las tonterías que hacen las comisiones para tirar la manga a la comunidad) a adecuar baños, etc.. porque venía a la escuela un pibe con problemas motores.
    Barras fijas en las paredes, inodoro más alto, rampa de accesos, etc...
    Pudo ir a una escuela especial, pero quedaba en otra localidad y además la política del (socialista) gobierno de mi provincia es la inclusión. Palabra mágica. Además los ""niños deben saber que en la sociedad hay que convivir con gente distinta" etc.. etc..
    Por supuesto.
    En realidad toda esa urbanidad se enseñaba (o no) en la familia, en la casa y en el barrio. Ahora se supone que se enseñará en la escuela, de acuerdo a manual y procederes burocráticos, con el imperio de la presión de "lo correcto".
    Eso tiene sus exageraciones también. El otro día un jugador de fútbol de origen bien simple, Tevez, dijo en un reportaje que si no llevaba a su hijo cada tanto al barrio donde nació ".. para que se ligue un par de cachetadas " podía salirle maricón.
    Le cayó un diluvio de reclamos mediáticos. Lo único correcto es decir " si me toca un hijo gay me da exactamente igual porque es su elección y no me molestaría en lo más mínimo" cuando todos sabemos que al 99,9 % de padres no le daría lo mismo.
    Pero no se puede decir. Ulschmidt

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  7. El tema de la discapacidad, más que verlo con "lástima" (cosa que odio a reventar) lo veo como una lucha potente y una prueba de que las cosas se pueden superar, solo si perseveras.

    Hay gente, eso sí, que abusa de esta "victimizacion" (cuando no) y no hay dia que se sientan "ofendidos, discriminados, pasados a llevar, denigrados" y un largo etc. y sobre esa victimizacion construyen un caballito de batalla para lograr las cosas solo lloriqueando y estirando la poruña.

    Nick Vujicic, en mi opinion, es un claro ejemplo de como se puede perseverar y enfrentar los problemas de una manera positiva. En el USMC su motto es "Improvisar, Adaptar y Superar" como lema de sobrevivencia ante cualquier dificultad y eso es lo que han hecho muchos discapacitados y sus familias para poder convivir con su discapacidad (valga la redundancia)

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  8. Si, yo pienso algo parecido, socialmente se nos fuerza a parecer lo más homogeneos posible pero nadie es idéntico a otra persona, yo creo que esa es la base de la sensación que mencionas cuando dices "a quién le gustaría que lo convirtieran en mono de feria", en cierto modo es algo que nos pasa a todos cuando nos diferenciamos de los demás por cualquier motivo: te etiquetan y en cierto modo te molestan.

    Yo creo que hay que tener -o desarrollar- un poco de cuero duro e indiferencia hacia la opinión de los demás en esos casos, uno no puede controlar lo que piensan los demás así es que o vale la pena preocuparte por eso. Bueno, tal vez es más fácil decirlo que hacerlo.

    A propósito, yo me acuerdo cuando viajé y estaba en Inglaterra, muchos años atrás, me sentía así exatcatemente como dices, observado como cosa rara, como "mono de feria", probablemente por la ropa, por como hablaba o quien sabe qué, finalmente dejé de preocuparme y creo que desapareció el problema, al menos para mí.

    Es un asunto complicado porque es fácil ofender, o sentirse ofendido, cuando hablas de estas cosas francamente. Estamos muy acostumbrados a tratar el tema con algodones y con cierta hipócrita corrección política. YO creo que un buen primer paso es hablar sinceramente y sin miramientos, si algo caer mal simplemente se dice y se discute. La corrección política creo que también juega en contra en estas cosas.

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  9. Ulchmidt, José, la dictadura de lo políticamente correcto a mi también me molesta. Creo que no existe una manera "correcta" de pensar y cada quien ve las cosas como mejor le parece, claro que eso produce muchos choques y roces pero en fin, hay que aprender a convivir entre distintas visiones ¿no? Las diferencias no se arreglan con leyes, ni mucho menos, es un ajuste que, yo pienso, tiene que darse de mutuo acuerdo, con respeto y buena voluntad. Nunca va a ser perfecto pero la civilización se trata de convivir con visiones distintas, supongo.

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    1. Justamente estaba estudiando para un examen y apareció en mis apuntes la definición de "políticamente correcto" hablando de cuando se quiere eludir o paliar el efecto de determinadas palabras. Es irónico que hablen de la corrección cuando parece que la humanidad es experta en lanzar dardos envenenados.

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  10. Concuerdo que el efecto de las palabras puede ser muy doloroso, pero no creo que cambiarlas por eufemismos sea una solución, personalmente yo pienso que hay que blindarse, uno no saca nada si espera que los demás sean amables porque eso es algo que está fuera de nuestro control, además es muy fácil malinterpretar, especialmente si estás sensible en algún tema, a mi me ha pasado muchas veces.

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  11. ...mas que nada es el margen que toda persona debe tener en derecho a equivocarse , a decir cualquier barbaridad si le cabe, y a la privacía. Con los "famosos" emerge porque por un lado les preguntan cualquier tontera de su vida privada y acto seguido les pasan el manual de la corrección a cada palabra que dicen. Luego ocurre con cada frase que se pone en Twitter, Facebook, etc.. etc... Luego con cada video del ámbito privado que se vuelca a la circulación pública y "viraliza".
    Se instala una "·policía del pensamiento" a toda hora y nadie puede despotricar ni cuando está sentado en el trono sagrado en el baño.
    En el Medioevo había un lenguaje extremadamente cuidado, se invocaba a Dios y se proclamaban pensamientos piadosos y cristianos en cada frase, las acusaciones de la Iglesia podían ser mortales, aún para gente rica y poderosa. Cumplido esto, torturaban, asesinaban y violaban por doquier sin ninguna contemplación; nada más había que proclamar todo lo contrario. Bueno parece que vamos a algo así: lo importante es no descuidar la proclamación correcta en todo momento, después haz cualquier cosa.

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  12. Me borraste el comentario ??????"

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  13. Una completa basura la editorial del hijo de Agustín Edwards. Se compró toda la mugre progresista. Pronto tampoco se podrá leer El Mercurio. http://impresa.lasegunda.com/2018/01/19/A/TA3AF6S4

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  14. una total basura es la que estoy leyendo. Se tragó totalmente la mierda del "mainstream BS media" que en su conjunto solo son una manga de lloricas agudos incapaces de aceptar la derrota.

    ¿tanto les dolieron los "Fake News Awards" obsequiados generosamente por God Emperor Trump a quienes le dedican sangre sudor y lágrimas (rios de ellas) a la anticampaña?

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  15. EL Edwards chico se compra las cosas anti Trump, pero tambien, aunque en menor medida, critica a sus opositores por no salir de su camara de eco. Es decir es una especie de DC agringado :-)
    El Mercurio apuesta dos bandas.


    Gran valor Sonia, recuerdo cuando estudiaba letras y sus post valian la pena a pesar de su edad.

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  16. La familia Edwards tiene compromisos muy fuertes con el Club de Las Americas, del cual Agustín Sr. fue miembro destacado, la actitud hostil hacia Trump es corporativa y va más allá de opiniones personales.

    Sonitaz, efectivamente un gran valor, inteligente y divertida. Además tuvo el métrito de darla vuelta.

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  17. En aquellos tiempos tenía un "crush" por dos mujeres, por su manera de escribir inteligente y desprejuiciada: la Pancha Medina y la Sonia. Que bueno saber de ella.

    Hay algunas medidas de inclusión que se caen de maduras. Por ejemplo, la exigencia de poner accesos a discapacitados a toda construcción nueva; el costo es marginal pero el valor muchísimo. No estoy de acuerdo con hacer retroactivo, han hecho cada burrada arquitectónica para cumplir con las normas en los edicifios públicos...

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  18. A todo esto, la columna de Felipe Edwards: que montón de idioteces. Es ridículo ver como se atolondran cada vez que Trump les hace un juego de manos. Ninguna crítica a la gestión, enfocados en lo mediático. En fin.

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  19. La Sonia yn la Pancha, juntas eran dinamita. Ah, la Lesly no hay que olvidarse. Tiempos aquellos, la Panchita y la Lesly anduvieron por acá. Si, está bien que se incluyan en las construcciones nuevas.

    Felipe Edwards parece que salió el hijo tonto de la familia, que lástima, ni siquiera tiene estilo para opinar.

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  20. Bueno, supongo que ya sería atemporal contestar este post. Saludos a todos ;)

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  21. Comenta nomas, este Club de Ociosos tiene al menos un ocioso (yo) que lee los comentarios en cualquier momento del tiempo y me interesan mucho. Siempre es bueno escuchar otras opiniones.

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"Send me a postcard, drop me a line
Stating point of view
Indicate precisely what you mean to say
Yours sincerely, wasting away
Give me your answer, fill in a form
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Will you still need me, will you still feed me
When I'm sixty-four"